14 ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΓΙΑ ΓΟΝΕΙΣ ΜΕ ΠΑΙΔΙΑ ΣΤΟ ΦΑΣΜΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ

2021-05-06

"Ο αυτισμός δεν είναι εξάρτημα. Δεν είναι κάτι που έχει πρόσωπο ή κάποιο κέλυφος που το άτομο είναι παγιδευμένο. Ο αυτισμός είναι τρόπος ύπαρξης. Είναι διάχυτος και χρωματίζει κάθε εμπειρία, κάθε αίσθηση, αντίληψη, σκέψη, συναίσθημα και επαφή. Δεν είναι δυνατόν να διαχωριστεί το άτομο από τον αυτισμό. Επομένως όταν οι γονείς λένε «Μακάρι το παιδί μου να μην είχε αυτισμό» αυτό που λένε πραγματικά είναι «Μακάρι το αυτιστικό παιδί που έχω να μην υπήρχε και να είχα ένα διαφορετικό παιδί αντί αυτού». Ξαναδιαβάστε το. Αυτό ακούμε όταν πενθείτε για την ύπαρξη μας. Όταν σας ακούμε να προσεύχεστε για μια θεραπεία. Αυτό που κατανοούμε μέσω των πιο δυνατών σας ελπίδων είναι η ημέρα που θα πάψουμε να υπάρχουμε και άγνωστοι που θα αγαπήσετε θα είναι εγκατεστημένοι πίσω από τα πρόσωπα μας."

Jim Sinclair, αυτιστικός ενήλικας


01 Μην περιμένετε πως το παιδί σας μεγαλώνοντας θα ξεπεράσει τις δυσκολίες του. Με την πρώιμη παρέμβαση το παιδί θα βελτιώσει τις δεξιότητες του και θα μειώσει τις αρνητικές συμπεριφορές.

02 Ενημερωθείτε για τον αυτισμό. Η γνώση είναι δύναμη, έτσι θα κάνετε τις σωστές επιλογές για το παιδί σας. Απευθυνθείτε σε κάποιους από τους συλλόγους για τον αυτισμό στην Ελλάδα, ώστε να σας ενημερώσουν για την φύση του αυτισμού και για τις εκπαιδευτικές προσεγγίσεις που υπάρχουν.

03 Παίξτε μαζί με το παιδί σας. Ο ελεύθερος χρόνος και το παιχνίδι είναι πολύ σημαντικός σε όλα τα παιδιά. Στην προσπάθεια τους οι γονείς να προοδεύσει το παιδί τους, το εξαντλούν με καθημερινές και πολύωρες παρεμβάσεις, με αποτέλεσμα να κουραστεί και να αντιδράσει, χωρίς έτσι να υπάρχει το επιθυμητό αποτέλεσμα και χωρίς ο γονιός να περνάει ουσιαστικό χρόνο με το παιδί του. Ζήστε την παιδικότητα του, ακούστε το να γελάει και να διασκεδάζει. Βρείτε πράγματα που το ευχαριστούν και κάντε τα παρέα.

04 Ο εγκέφαλος του αυτιστικού παιδιού λειτουργεί διαφορετικά. Για να αλληλεπιδράσει, πρέπει πρώτα να παρατηρήσει αρκετά κάποιον πριν τον προσεγγίσει. Κάντε και εσείς το ίδιο. Παρατηρείστε το! Έτσι σιγά σιγά θα μάθετε τι είναι αυτό που του αρέσει, ποια τα ενδιαφέροντα του και ποιες οι παρεξενιές του. Θα του πάρει χρόνο για να ανοιχτεί, να εμπιστευτεί και να εκφραστεί. Αλλά όταν γίνει, θα δείτε ότι άξιζε η αναμονή.

05 Βιώνει διαφορετικά το συναίσθημα. Κάτι που αρέσει στο ίδιο, θα θεωρήσει ότι αρέσει και σε εσάς. Επίσης κάτι που μπορεί να μην είναι κοινωνικά αποδεχτό, δεν σημαίνει κάτι για το ίδιο. Αν του αρέσει θα το κάνει. 


06 Επιβραβεύστε την σωστή συμπεριφορά. Πρέπει να γίνεται ξεκάθαρο στο παιδί με αυτισμό ποια είναι η καλή συμπεριφορά και ποια όχι. Να εστιάζετε στις επιτυχίες του και όχι στις αποτυχίες του. Ακόμα και αν αυτές είναι μικρές, δείχτε του πόσο πολύ σας ικανοποίησε. Είναι πολύ σημαντικό για εκείνο το αίσθημα της αποδοχής.


07 Στο αυτιστικό παιδί φαίνεται να μην του αρέσει το άγγιγμα. Πιστεύετε ότι αποφεύγει την αγκαλιά γιατί το ενοχλεί και το ταράζει. Η αλήθεια είναι ότι την αγαπάει την αγκαλιά. Όπως προαναφέρθηκε θέλει χρόνο για να κερδίσεις τον ιερό προσωπικό του χώρο. Και όταν αυτό γίνει, τότε έχεις κερδίσει μια πολύ σημαντική θέση στην καρδιά του.


08 Φτιάχτε ένα ασφαλές και δομημένο περιβάλλον. Οργανώστε τον χώρο που παίζει, που διαβάζει και που κοιμάται. Έτσι θα νιώσει μεγαλύτερη ασφάλεια. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε οπτικό υλικό. Ένα δομημένο πρόγραμμα είναι επίσης σημαντικό, όπου θα υπάρχουν σταθερές ώρες για τα γεύματα, το σχολείο, τις θεραπείες, το παιχνίδι και τον ύπνο. Για κάθε αλλαγή που πρόκειται να συμβεί, καλό είναι να το συζητάτε μαζί του. 


09 Χαλαρώστε μαζί με το παιδί σας. Στο σώμα του μαζεύεται πολύ ένταση, εξού και οι στερεοτυπικές κινήσεις που μπορεί να κάνει. Δημιουργήστε κατάλληλη ατμόσφαιρα με απαλό φωτισμό, απαλή μουσική και κάντε του ένα χαλαρωτικό μασάζ που θα το απαλλάξει από την ένταση.

10 Εσείς και μόνο θα δείξετε τον σωστό δρόμο για την ανάπτυξη και την επικοινωνία στο παιδί σας. Ο προφορικός λόγος μπορεί να είναι μεγάλο θέμα για αυτό, μιας και μπορεί να καθυστερήσει αρκετά. Μην αποθαρρυνθείτε. Συνεχίστε να του μιλάτε ακόμη και όταν αυτό δεν μπορεί να σας μιλήσει. Ρωτάτε το διάφορα, κρύψτε τα παιχνίδια του και αναγκάστε το να σας τα δείξει, σχολιάστε ότι κάνετε, περιγράψτε του κάτι. Ακόμη και η ηχολαλία του που είναι η προσπάθεια του να σας πει πως κάτι που του αρέσει, μην προσπαθήσετε να του την κόψετε. Σχολιάστε αυτό που λέει και προσπαθήστε να το αναπτύξετε και με δικά σας λόγια. Αν καθυστερεί να απαντήσει σε μια ερωτησή σας, μην την επαναλαμβάνετε συνεχώς γιατί μπορεί να το αγχώσετε ή να το μπερδέψετε. Δώστε του χρόνο να σας απαντήσει και αν δεν το κάνει, δώστε εσείς την απάντηση για να καταλάβει τι περιμένατε να σας πει.

11 Σε κάθε άρνηση του προσπαθήστε με πράξεις ή με λόγια να του δείξετε γιατί πρέπει κάτι να το κάνει. Η άρνηση του δεν είναι απαραίτητα χειριστική συμπεριφορά απέναντι σας, αλλά έχει να κάνει με το σκεπτικό του᾽δεν έχει νόημα για μένα, άρα γιατί να το κάνω;᾽᾽

12 Μέσα από εσάς το παιδί βλέπει τον κόσμο και τον ευατό του. Επομένως η στάση σας απέναντι στην κοινωνία και την ζωή είναι καθοριστικής σημασίας για το ίδιο σας το παιδί. Σκεφτείτε πριν πείτε κάτι σε αυτό ή κάνετε κάτι που μπορεί να το πληγώσει και ζητήστε του συγνώμη αν το κάνετε εξηγώντας του τι σας οδήγησε εκέι. Η ειλικρίνια σας είναι πολύ σημαντική. Σίγουρα θα βρεθείτε πολλές φορές σε δύσκολη θέση απέναντι σε κακεντρεχή άτομα, σε άσχετους ή αδιάφορους ανθρώπους. Μην σκέφτεστε ότι το παιδί σας πρέπει να δίνει σε όλους καλή εντύπωση. Σε κανέναν ούτως ή άλλως δεν συμβαίνει αυτὀ. Επίσης σίγουρα θα βρεθείτε αρκετές φορές σε δύσκολη θέση στα ψώνια, στην βόλτα, την παιδική χαρά από κάποια αντίδραση του παιδιού σας. Εκεί σίγουρα περιμένετε οι άλλοι να αντιμετωπίσουν το παιδί σας με ισότητα. Για να γίνει αυτό, πρέπει πρώτα εσείς οι ίδιοι να έχετε αφήσει οποιαδήποτε αρνητική εικόνα και στάση απέναντι στο παιδί σας, για να ακολουθήσουν και οι υπόλοιποι. Και τέλος σκεφτείτε πόσο δύσκολο είναι για το ίδιο σας το παιδί να προσαρμοστεί σε έναν κόσμο όχι ενημερωμένο και όχι φτιαγμένο στα μέτρα του. Πρέπει να είστε δίπλα του σε αυτό χωρίς άγχος, χωρίς πίεση. Δεν είναι αρρώστια ο αυτισμός. Θέλει μονάχα κατανόηση και σωστή προσέγγιση. Το παιδί σας μπορεί με τον σωστό τρόπο να μάθει να είναι ανεξάρτητο, να δουλέψει αργότερα, να μάθει να ζει μόνο του και να είναι παραγωγικό μέλος της κοινωνίας. 

13 Η ανατροφή και η εκπαίδευση ένος παιδιού με αυτισμό συχνά οδηγούν τους γονείς στην θλίψη, την απόγνωση, στην οργή και σε ενοχικά συναισθήματα. Καλό είναι να αναζητήσετε την βοήθεια κάποιου ειδικού όπου θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα συναισθηματα σας και τα προβλήματα που μπορεί να παρουσιαστούν.

14 Θα σας κάνει καλό να ενημερωθείτε για την εξέλιξη άλλων αυτιστικών ατόμων στην Ελλάδα ή το εξωτερικό, όπου μπόρεσαν και ξεπέρασαν τις δυσκολίες τους και έχουν επιτύχει στην ζωή τους. Κάποιοι μπορεί να έχουν γίνει γιατροί, άλλοι καθηγητές ή ότι άλλο τους αρέσει. Ψάξτε και βρείτε βιβλία που οι ίδιοι έχουν γράψει ή επισκεφθείτε σελίδες στο διαδίκτυο όπου περιγράφουν τις εμπειρίες τους. 

Να θυμάστε ότι ο κόσμος των αυτιστικών είναι ένας κόσμος παράλληλος με τον δικό μας. Όχι μικρότερος, όχι δυσκολότερος. Απλά διαφορετικός. Κλείνω επίσης με τα λόγια ενός αυτιστικού ενήλικα: 

"Γιατί πρέπει ο κόσμος των αυτιστικών να είναι ο μη αποδεχτός και φυσιολογικός και όχι για τον κόσμο των αυτιστικών, ο κόσμος ο δικός σας ο μη αποδεχτός και φυσιολογικός;"


Κυριαζή Μαρία, Παιδιατρική Εργοθεραπεύτρια SI, BScOT-Συγγραφέας-OT blogger